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中华移植杂志(电子版)

中华移植杂志(电子版) ›› 2023, Vol. 17 ›› Issue (05) : 287 -292. doi: 10.3877/cma.j.issn.1674-3903.2023.05.004

论著

遗传代谢病儿童肝移植受者术后生活质量调查研究
陆闻青, 陈昕怡, 任雪飞†()   
  1. 200127　上海交通大学医学院附属仁济医院护理部
    201620　上海市第一人民医院（南院）护理部
  • 收稿日期:2023-07-17 出版日期:2023-10-25
  • 通信作者: 任雪飞
  • 基金资助:
    上海市自然科学基金(23ZR1438600)

Investigation on the quality of life after liver transplantation in children with genetic metabolic diseases

Wenqing Lu, Xinyi Chen, Xuefei Ren†()   

  1. Nursing Department, Ren ji Hospital School of Medicine, Shanghai Jiao Tong University, Shanghai 200127, China
    Nursing Department, Shanghai General Hospital (South Hospital), Shanghai 201620, China
  • Received:2023-07-17 Published:2023-10-25
  • Corresponding author: Xuefei Ren
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引用本文：

陆闻青, 陈昕怡, 任雪飞. 遗传代谢病儿童肝移植受者术后生活质量调查研究[J]. 中华移植杂志(电子版), 2023, 17(05): 287-292.

Wenqing Lu, Xinyi Chen, Xuefei Ren. Investigation on the quality of life after liver transplantation in children with genetic metabolic diseases[J]. Chinese Journal of Transplantation(Electronic Edition), 2023, 17(05): 287-292.

目的

调查遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量现状，为医护人员制订术后健康教育方案提供依据，提高遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量。

方法

选取2021年10月至2022年3月在上海交通大学医学院附属仁济医院进行随访的65例遗传代谢病儿童肝移植受者进行现场问卷调查。调查问卷包括一般资料调查表和中文版儿童生活质量量表3.0(PedsQL™3.0)移植模块。正态分布计量资料比较采用成组t检验或方差分析，非正态分布计量资料比较采用Kruskal-Wallis或Mann-Whitney检验；采用多元线性回归分析遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量影响因素。

结果

65例遗传代谢病患儿肝移植术后中文版PedsQL™3.0移植模块总分为(65±16)分，"服药"、"疼痛"和"交流问题"3个维度得分最高，"服药"和"交流问题"分别为75(67，92)分和75(56，88)分，"疼痛"为(77±16)分。"对治疗的焦虑"维度得分最低，为(51±25)分。女童"担忧"维度得分高于男童，差异有统计学意义(t＝－2.079，P<0.05)。活体肝移植患儿"移植与他人关系"及"担忧"维度得分均高于公民逝世后器官捐献肝移植患儿，差异有统计学意义(t＝－2.353和－1.176，P均<0.05)。居住在一线城市患儿"对治疗的焦虑"维度得分高于居住在非一线城市患儿，差异有统计学意义(t＝－2.190，P<0.05)。多元线性回归分析结果显示，是否居住在一线城市是遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量的影响因素(P<0.05)。

结论

遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量有待提高，是否居住于一线城市是影响因素。

关键词: 遗传代谢病, 肝移植, 生活质量, 儿童
Objective

To investigate the status of quality of life after liver transplantation in children with genetic metabolic diseases, and to provide a basis for medical staff to develop postoperative health education plans, and also to improve the quality of life of this population.

Methods

The convenient sampling method was used to collect data by questionnaire from 65 children diagnosed with genetic metabolic diseases who received liver transplantation in Renji Hospital, Shanghai Jiao Tong University School of Medicine From October 2021 to March 2022. The questionnaire consisted of general information survey and Pediatric Quality of Life Inventoru (PedsQL™3.0) transplantation module. The normally distributed measurement data were compared with group t-test or analysis of variance, while the comparison of non-normally distributed measurement data adopted Kruskal-Wallis or Mann-Whitney test. Using multiple linear regression to analyze the factors affecting the quality of life in children with genetic metabolic diseases after liver transplantation.

Results

The total score of the PedQL™3.0 transplantation module of 65 children with genetic metabolic disorders after liver transplantation was (65±16), with the highest scores in the three dimensions of " medication" , " pain" , and " communication problems" . The scores for " medication" and " communication problems" were 75 (67, 92) and 75 (56, 88), respectively, and the scores for " pain" were (77±16). The score for the dimension of " anxiety towards treatment" is the lowest, at (51±25) points. Girls scored higher in the dimension of " worry" than boys, and the difference was statistically significant (t=-2.079, P<0.05). The scores of the dimensions of " relationship between transplantation and others" and " worry" in children undergoing living donor liver transplantation were higher than those in children undergoing organ donation after the death of citizens liver transplantation, and the differences were statistically significant (t=-2.353 and -1.176, P all <0.05). Children living in first tier cities scored higher in the dimension of "anxiety towards treatment" than those living in non-first tier cities, and the difference was statistically significant (t=-2.190, P<0.05). The results of multiple linear regression analysis showed that living in first tier cities was a factor affecting the quality of life of children with genetic metabolic diseases after liver transplantation (P<0.05).

Conclusions

The quality of life of children with genetic metabolic diseases after liver transplantation needs to be improved, and whether they live in first tier cities is a influencing factor.

Key words: Genetic metabolic diseases, Liver transplantation, Quality of life, Children
表1 不同特征遗传代谢病患儿肝移植术后中文版PedsQL™3.0移植模块得分比较结果[分，±s/M (P25, P75)]
特征 例数 服药 Z/H值 P值 药物不良反应 t/F值 P值 移植与他人关系 t/F值 P值
性别     －1.362 >0.05   －1.166 >0.05   －0.243 >0.05
男 37 72(61，92)     60±17     64±16    
女 28 76(70，91)     69±18     65±21    
主要照顾者学历     2.118 >0.05   2.404 >0.05   0.145 >0.05
本科 12 75(65，90)     55±21     65±12    
高中或大专 26 82(69，95)     68±16     63±20    
初中或以下 27 72(64，86)     64±16     66±18    
患儿为独生子女     －1.028 >0.05   1.916 >0.05   1.362 >0.05
否 40 76(67，94)     67±16     67±18    
是 25 75(61，86)     59±20     60±17    
家庭成员宗教信仰     －0.025 >0.05   －0.824 >0.05   －0.811 >0.05
否 60 75(67，92)     63±18     64±18    
是 5 75(69，86)     70±14     71±16    
居住在一线城市     －0.656 >0.05   －0.948 >0.05   －1.702 >0.05
否 55 75(67，91)     62±18     63±18    
是 10 75(62，92)     71±17     73±15    
供肝来源     －0.607 >0.05   0.627 >0.05   －2.353 <0.05
公民逝世后器官捐献 24 75(67，91)     59±16     58±19    
亲属活体 41 75(62，92)     66±18     68±17    
特征 例数 疼痛 t/F值 P值 担忧 t/F值 P值 对治疗的焦虑 t/F值 P值
性别     －0.129 >0.05   －2.079 <0.05   －0.704 >0.05
男 37 77±17     50±23     49±26    
女 28 77±14     62±21     54±24    
主要照顾者学历     0.037 >0.05   2.358 >0.05   0.615 >0.05
本科 12 76±17     44±28     48±27    
高中或大专 26 77±14     61±21     56±27    
初中或以下 27 77±17     55±21     48±23    
患儿为独生子女     1.717 >0.05   0.984 >0.05   －1.399 >0.05
否 40 79±15     58±20     48±25    
是 25 73±16     52±26     57±24    
家庭成员宗教信仰     －0.477 >0.05   －0.395 >0.05   －0.689 >0.05
否 60 76±16     55±23     51±26    
是 5 80±13     59±20     59±12    
居住在一线城市     0.211 >0.05   －1.742 >0.05   －2.190 <0.05
否 55 77±16     53±23     48±25    
是 10 76±14     67±20     67±22    
供肝来源     －1.269 >0.05   －1.176 <0.05   －0.114 >0.05
公民逝世后器官捐献 24 74±14     51±21     51±26    
亲属活体 41 79±16     58±24     52±25    
特征 例数 对外貌的自我感觉 t/F值 P值 交流问题 Z/H值 P值 总分 t/F值 P值
性别     －0.209 >0.05   －0.999 >0.05   －1.314 >0.05
男 37 61±26     75(50，88)     63±16    
女 28 62±24     75(64，100)     68±16    
主要照顾者学历     0.935 >0.05   2.245 >0.05   1.415 >0.05
本科 12 54±28     72(34，89)     59±17    
高中或大专 26 66±24     75(69，91)     68±16    
初中或以下 27 60±25     75(50，88)     64±15    
患儿为独生子女     0.208 >0.05   －0.328 >0.05   0.830 >0.05
否 40 62±27     75(52，97)     66±15    
是 25 60±22     75(59，84)     63±16    
家庭成员宗教信仰     －0.511 >0.05   －0.262 >0.05   －0.621 >0.05
否 60 61±26     75(56，88)     65±16    
是 5 57±13     75(53，88)     69±11    
居住在一线城市     －1.341 >0.05   －1.068 >0.05   －1.804 >0.05
否 55 59±26     75(50，88)     64±15    
是 10 71±20     75(69，97)     73±15    
供肝来源     －1.304 >0.05   －0.963 >0.05   －1.217 >0.05
公民逝世后器官捐献 24 56±28     75(50，88)     62±15    
亲属活体 41 64±23     75(69，97)     67±16    
表2 遗传代谢病患儿年龄、身高、体质量与肝移植术后中文版PedsQL™3.0移植模块得分的相关性分析结果
特征 统计值 服药 药物不良反应 移植与他人关系 疼痛 担忧 对治疗的焦虑 对外貌的自我感觉 交流问题 总分
年龄(月) r值 0.285 0.142 0.117 －0.081 0.286 0.291 0.217 0.215 0.249
  P值 <0.05 >0.05 >0.05 >0.05 <0.05 <0.05 >0.05 >0.05 <0.05
身高(cm) r值 0.169 0.131 －0.113 －0.102 0.277 0.286 0.055 0.143 0.139
  P值 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05 <0.05 <0.05 >0.05 >0.05 >0.05
体质量(kg) r值 0.149 0.127 －0.154 －0.127 0.252 0.246 0.076 0.128 0.114
  P值 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05 <0.05 <0.05 >0.05 >0.05 >0.05
表3 遗传代谢病患儿肝移植术后生活质量影响因素的多元线性回归分析结果
因素 偏回归系数 标准误 标准化偏回归系数 t值 P值
常量 58.451 23.008 － 2.54 <0.05
年龄(月) 0.120 0.088 0.297 1.368 >0.05
身高(cm) －0.266 0.245 －0.326 －1.088 >0.05
体质量(kg) 0.583 0.337 0.372 1.731 >0.05
性别 5.675 3.687 0.181 1.539 >0.05
是否居住在一线城市 12.104 5.279 0.282 2.293 <0.05
肝移植手术方式 3.900 4.019 0.122 0.970 >0.05
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